Lo que más extraño son los tostados de jamón y queso. El simple, que compraba en la panadería y metía con manteca en la tostadora, qué nostalgia.” Lucía tiene 21 años y es celíaca –como 1 de cada 100 argentinos– y su compañero inseparable, el tupper que ahora pone sobre la mesa, lleva siempre algún alimento que no contiene gluten. “Cuando padecés esta enfermedad –o condición de salud, como suele llamarse con elegancia– te volvés un previsor crónico. Previsor y paranoico: cualquier error, propio o ajeno, se puede transformar en una semana de padecimientos. Y todo porque alguien fritó una papa donde antes había cocinado una milanesa”, afirma Lucía y muerde una de sus galletitas.
Durante el segundo trimestre de este año, la Presidenta de la Nación firmó el decreto donde se reglamentó la Ley 25.688 –la Ley Celíaca– y puso de manifiesto un debate que, quienes padecen esta enfermedad, discuten desde hace tiempo: ¿Quién debe hacerse cargo del diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad?¿Cómo? Puesto que el único tratamiento es una dieta, ¿deben la obras sociales y las empresas de medicina prepaga hacerse cargo de ésta? ¿Cómo ayudar a quienes menos recursos tienen, ya que el costo de la dieta suele ser muy elevada en precios? En resumen, la pregunta es cómo mejorar la calidad de vida a más de 400.000 argentinos que viven sin poder comer gluten y, muchos, sin siquiera saberlo. 

La enfermedad. El celiaquismo es una enfermedad autoinmune que se manifiesta en una inflamación crónica del inwwwino delgado, causada por la exposición a la gliadina, una proteína vegetal componente del gluten, que se encuentra en los cereales denominados T.A.C.C. (trigo, avena, cebada y centeno). La consecuencia de esta inflamación genera una imposibilidad del inwwwino de absorber nutrientes, con las correspondientes consecuencias que esto puede traer a cada persona.
Si bien la enfermedad no es exactamente hereditaria, existe una predisposición genética para adquirirla. Como en la familia de Lucía: su madre Liliana y su tío Fabián padecen también la enfermedad; no así los dos hermanos de Lucía ni sus dos primas, hijas de Fabián. La enfermedad puede aparecer desde la infancia temprana hasta cualquier edad y su primera manifestación se asocia con algún hecho estresante o de intenso cambio hormonal. A pesar de que los síntomas son claramente identificables –diarrea crónica, retraso del crecimiento, fatiga, erupciones en la piel, pérdida de peso, cambios en el carácter, vómitos y vientre hinchado­– existe una gran cantidad de pacientes asintomáticos. En la actualidad, con el crecimiento de los exámenes precoces, las tasas de la enfermedad han subido exponencialmente, razón por la cual se cree que el celiaquismo está entre las dolencias más subdiagnosticadas.

Vivir sin pan. Liliana, la mamá de Lucía, había tenido una vida con alimentación normal hasta el nacimiento de su tercer hijo. Fue allí, con 33 años, cuando todos los síntomas se manifestaron: sufrió una importante diarrea con su consecuente pérdida de peso, caída del cabello y diversos edemas. “Eran años en que el celiaquismo no era de las primeras opciones que los médicos evaluaban” afirma Liliana. “Primero pensaron que era el corazón y luego el riñón, hasta que en el último examen el médico clínico me dijo, vamos a sacarte sangre y luego comenzá inmediatamente la dieta. Recuerdo que cuando salí del hospital entré en una dietética y todo me pareció tan complicado.”
A los 15 días de llevar adelante la dieta sin gluten, Liliana ya había recuperado gran parte de su peso y eliminado casi todos los síntomas. “Reaccioné tan bien a la dieta que no hizo falta la punción para diagnosticarme.” La punción es, luego de la detección en sangre de algunos anticuerpos, el paso final para el diagnóstico. Pero se trata de un método invasivo que, en niños, puede resultar un tanto agresivo, sobre todo para quienes el resultado está en duda y la extracción de la mucosa inwwwinal debe repetirse, luego de que el paciente haya reaccionado de manera desigual a la dieta o ingesta de alimentos con gluten.
A partir del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad a través de la dieta, la vida del paciente –y muchas veces la de su familia– cambia radicalmente: la alimentación, algo que era una parte más en la rutina cotidiana y que no dependía de una especial atención o previsión, se vuelve algo difícil de esquivar. “Cambia el lugar en donde se compran los alimentos, hay que organizarse para hacer el pedido a las empresas. Cambia la forma de cocinar, tenés que aprender a hacerlo de nuevo. Cambia el orden, si tenés una familia dividida, no podés privar de gluten a quienes no sufren de la enfermedad. Cambia tu economía, el precio de los alimentos puede elevarse hasta un 300% o 400%. Cambia la forma de viajar o de prever una actividad sencilla, como ir un día al zoológico con tus hijos. No se puede ser celíaco y poco precavido ni desordenado. Sin embargo, con un poco de organización y respetando la dieta, no hay de qué preocuparse” concluye Liliana.

Un lugar en el mundo. Son las dos de la tarde y afuera de la carpa, en el Parque Irigoyen de la localidad bonaerense de San Martín, llueve a cántaros. Pero a nadie parece interesarle: todos descubren, mastican, llevan bolsas y paquetes de un lado a otro, comentan que esa harina es más lenta, que este bizcochuelo es más rico. Tal vez no exista otro lugar en el que se discuta tanto sobre comida alternativa como en Expo ACELA, la feria que cada año organiza Asistencia al Celíaco de Argentina para poner en contacto a productores y consumidores.
“Venimos a la feria desde Paraná” –comenta Susana, una orgullosa entrerriana– “para ver sobre todo las novedades. Cada año aparecen cosas nuevas, mezclas, prepizzas, ¡pastas frescas! Pero también venimos a comprar, esto es como un gran supermercado mayorista para el celíaco, mirá todas las cajas que me llevo. Para quienes vivimos fuera de Buenos Aires siempre es más difícil conseguir de todo. Y lo más importante, no me voy de acá sin comer mi choripán” –concluye. Los chacinados y las achuras rellenas suelen ser motivo de debate para los que tienen prohibido el gluten, ya que muchos productores utilizan en la mezcla, o en los condimentos o aditivos, productos que contiene o están contaminados con TACC.
Cada una de las historias de los más de 40 expositores es similar: alguien en la familia, o el propio protagonista, fue diagnosticado y, lo demás, es atar cabos. Como el caso de Adrián Acedo, que fabrica en Mar del Plata “Indias”, la única cerveza artesanal de maíz que se hace en la Argentina y que, como afirma el brewmaster, “hay que animarse a probarla. Muchos de los que llevan adelante la dieta se olvidaron de la cerveza y mi idea es poder devolverles el placer de tomarse una bien fría en verano, con una buena picada con amigos”.
La picada, que podría ser un problema, también está resuelta gracias a emprendedores como “Almacenes de Tandil”, quienes comercializan toda clase de delicatessen que productores específicos de Tandil realizan, pero con un cuidado especial. “No hay morcilla en el mercado que no tenga algo de harina o conservante. Nosotros pudimos reunir una cantidad de productos para celíacos que deja contento a cualquier amante de los embutidos”, afirman sus dueños.
¿Y de postre?¿Y a la tarde?¿Y en el desayuno? Cada vez son más los productos que se fabrican y distribuyen con regularidad en el país: fideos, galletitas, pan, pastas, harinas. Es cierto, son más caros, la materia prima, la mano de obra especializada, la producción a pequeña escala, la certificación, todo suma a la hora del precio final.
Como afirman las fundadoras de ACELA –que comenzó como un grupo de madres que se encontraban en el Hospital de Niños para compartir diversas experiencias con el celiaquismo–: “hace 35 años teníamos que hervir un pedazo de lomo para enseñarles a nuestros hijos celíacos qué era el jamón. Hoy tenemos más de 60 filiales en todo el país, hemos logrado la ley y una conciencia importante de la parte médica y civil de la sociedad”.
Queda pendiente un reconocimiento amplio a nivel comercial: que heladerías, restaurantes y confiterías ofrezcan opciones. Que los grandes supermercados, y los no tan grandes también, tengan un sector de productos sin gluten. Queda pendiente, también, que todos nosotros nos informemos acerca de estos padecimientos para facilitar y ayudar a quienes los sufren.