Esta semana en el Congreso se realizó la Jornada Nacional de Albinismo, que tuvo como propósito visualizar esta enfermedad y también presentar un proyecto de Ley Nacional de Albinismo para que las 2500 personas que sufren esta alteración en el pigmento de la piel pueden recibir cobertura de su tratamiento en las obras sociales.

La diputada nacional Brenda Austin, junto a una madre que tiene mellizas albinas fueron las responsables de la redacción de la Ley. Los albinos en nuestro país están totalmente desprotegidos, sin cobertura médica ni contención estatal. Incluso los médicos, por tratarse de una patología tan rara, no están preparados para recibir un paciente con esta enfermedad.

“La falta de acceso a los tratamientos adecuados genera daños irreparables y para aquellas familias que no tienen recursos para afrontarlos se convierte en un verdadero drama”, afirma la diputada cordobesa.

El albinismo es la alternación genética y congénita que origina la disminución total o parcial de la pigmentación en piel, ojos y cabello. Esto tiene como consecuencia una notable disminución en la vista con presencia de nistagmus (movimiento vertical y horizontal del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo. En la piel produce la falta o la nula producción de melamina y la exposición al sol de los albinos aumenta considerablemente el riesgo de contraer cáncer de piel.

El proyecto de ley que se llevó al Congreso contempla “la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo”

Argentina no aplica ni reconoce ningún régimen especial de tratamiento para personas con albinismo. La falta de regulación normativa se ve en  las dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para tratar correctamente las consecuencias de esta enfermedad, tanto del sistema público, las obras sociales y las prepagas, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura”, describe la legisldora, dando un panorama desolador para aquellas familias que tienen que padecer la presencia de esta enfermedad. Ahora, esperan que los albinos pueden ser incluidos y protegidos.